El cambio de paradigma implica pasar de un enfoque centrado exclusivamente en la curación hacia uno que incorpore de manera estructural la rehabilitación temprana, el acompañamiento psicológico, el apoyo social y la reintegración educativa de los pacientes.

En ese contexto, Fundación Nuestros Hijos (FNH) ha consolidado un modelo de apoyo integral que acompaña el denominado "viaje del paciente", abordando no solo las necesidades clínicas, sino también las físicas, emocionales y sociales que emergen desde el diagnóstico y que pueden extenderse más allá del alta médica.

Durante el 2025, el Centro de Rehabilitación Oncológica de Fundación Nuestros Hijos realizó 6.723 atenciones a 267 niños, niñas y adolescentes (NNA), a través de una cartera de servicios compuesta por 10 especialidades clínicas, orientadas a su proceso de rehabilitación integral.

"El paciente y su familia deben estar en el centro. No es suficiente con tratar el cáncer, sino que tenemos que anticiparnos a las necesidades que aparecen en el camino y acompañarlas de manera personalizada", explica la Coordinadora de Extensión y Vinculación con el Medio de FNH, Amaya Muñoz.

El modelo articula rehabilitación física con equipos especializados, apoyo nutricional, acompañamiento psicológico tanto para el niño como para su cuidador principal, atención en neuropsicología y educación diferencial para enfrentar posibles secuelas cognitivas, asistencia social y vinculación con redes de apoyo. A ello se suman casas de acogida para familias de regiones que deben trasladarse a Santiago, ayudas técnicas como sillas de ruedas, transporte a controles médicos y, en determinados casos, gestión de soluciones habitacionales en coordinación con políticas públicas.

El desafío es particularmente relevante considerando que los tratamientos oncológicos infantiles que pueden dejar secuelas físicas o cognitivas derivadas de terapias intensivas. Además, la ampliación del rango de edad definida por el Plan Nacional de Cáncer Infantojuvenil hasta los 19 años incorpora nuevos desafíos para el sistema de atención como son las necesidades de los adolescentes, un grupo que presenta características intermedias entre la pediatría y la adultez y que aún evidencia brechas en acompañamiento especializado.

"La sobrevida en Chile es alta, pero la pregunta es cómo están sobreviviendo nuestros niños. Si no abordamos los desafíos como la rehabilitación temprana, salud mental y apoyo social, ese 80% pierde sentido", agrega Muñoz.

El caso de Valentina

El recorrido de Valentina, niña de la región de Valparaíso diagnosticada en 2022 con sarcoma, refleja cómo este modelo integral se traduce en resultados concretos.

Su enfermedad comenzó con un dolor persistente en la pierna que derivó en el traslado a la capital para su diagnóstico y el tratamiento, lo que implicó dejar su entorno habitual y enfrentar la incertidumbre económica y emocional asociada al proceso.

Durante este período, accedió junto a su madre a  casa de acogida. Posteriormente, su centro de tratamiento la derivó al centro de rehabilitación de la fundación una vez que se encuentra en etapa de seguimiento, con el objetivo de iniciar un proceso integral de rehabilitación. Allí recibió atención de un equipo multidisciplinario compuesto por fisiatra, kinesiólogo, terapeuta ocupacional y fonoaudiólogo, además de apoyo nutricional, atención psicológica, asistencia social, acompañamiento de un educador diferencial y transporte para asistir a sus controles médicos. El tumor comprometía una de sus piernas, lo que afectaba significativamente su movilidad y su nivel de independencia.

"Gracias a la Fundación Nuestros Hijos he estado así como estoy ahora, porque antes no podía ni siquiera apoyar el pie. Ahora puedo apoyar los dos pies sin tener que afirmarme", relata Valentina.

Finalizada la rehabilitación, el acompañamiento continuó. A través del convenio con el Ministerio de Vivienda y Urbanismo, dirigido a familias que han vivido en casas de acogida durante el tratamiento y no cuentan con vivienda propia, se gestionó primero un subsidio de arriendo y posteriormente el acceso a una vivienda definitiva.

Hoy, Valentina y su madre viven en su casa propia. "Ahora vivo en mi casa nueva gracias a ellos, ellos que me dieron esta casita. Estoy feliz con el departamento porque tengo mi propia pieza, tengo mi escritorio, y mi mamá también está feliz. Entonces eso es muy alegre", cuenta.

Su historia refleja el nuevo estándar que plantea la sobrevida en cáncer infantil en Chile: no basta con superar la enfermedad, sino que es necesario asegurar condiciones reales para que niños y adolescentes puedan proyectar su vida con estabilidad, rehabilitación adecuada y redes de apoyo sostenidas en el tiempo.